In marcia per Diva a San Donà, tutti uniti per la ricerca contro una malattia genetica rarissima

Federica Matteoni con la piccola Diva

Camminata in centro con la piccola Diva Mariuzzo, i suoi genitori, il sindaco e tanti cittadini. Mamma e papà: «Grazie a tutti, sono testimonianze che ci danno speranza»

SAN DONA'. Per la piccola Diva Mariuzzo, una bella camminata in centro a San Donà con i Run Jesolo, gli Oll Scars di Fossalta, il sindaco Andrea Cereser e tanti cittadini che si sono uniti all'evento di beneficenza per la raccolta fondi contro la malattia genetica di cui è affetta la bimba dalla nascita. Partenza in piazza Indipendenza sotto il sole che non ha fermato il folto gruppo.

Diva è una bimba di San Donà che ha 4 anni, affetta dallarara malattia genetica Nexmif: solo 7 casi in Italia e 250 nel mondo. Due bimbi sono proprio a San Donà, uno a Spinea e uno a Treviso, gli altri tra Emilia Romagna e Sicilia. La piccola Diva ogni giorno lotta per affrontare una vita con tanti ostacoli da superare. La malattia è simile all'autismo e la piccola non può mai restare sola.

La sua storia è stata raccontata dalla mamma Federica Matteoni in un libro “La Voce di Diva”. Con il marito Cristiano ha fondato un’associazione per raccogliere fondi da devolvere alla ricerca e la terapia genica contro la malattia rarissima che ancora la medicina sta studiando senza i fondi necessari. Il prossimo passo sarà legarsi a Telethon.

Un momento di festa a conclusione della marcia

La recente presentazione del libro al ristorante Manà di San Donà ha sensibilizzato i cittadini alla malattia sconosciuta e le difficoltà che vivono le famiglie per assistenza e cure. La ricerca è ancora all'inizio e i pochi casi non permettono un impegno, anche perchè le case farmaceutiche non sono ancora completamente coinvolte. Federica e Cristiano Mariuzzo hanno collaborato con l'ospedale Gaslini di Genova e adesso si sono impegnati nella ricerca dei fondi cercando di avvicinare anche altre famiglie. Oltre al sindaco, l'assessore allo sport Stefano Serafin.

«Ringraziamo tutti quanti hanno partecipato alla camminata», spiegano papà e mamma con la loro piccola, «è un inizio importante che ci ha dato coraggio e entusiasmo per il futuro con la speranza che questi bambini possano essere curati in famiglia e non essere rinchiusi e in balia degli istituti dove resteranno soli e inermi». Per informazioni contattare Federica al 324 5877057 info@nexmif.it, www.nexmif.it.

2

Articoli rimanenti

Accesso illimitato a tutti i contenuti del sito

3 mesi a 1€, poi 2.99€ al mese per 3 mesi

Attiva Ora

Sblocca l’accesso illimitato a tutti i contenuti del sito

Video del giorno

La Tesla non si ferma e centra il manichino di un bambino: il test fa discutere

Focaccia con filetti di tonno, cipolla rossa e olive

Casa di Vita
La guida allo shopping del Gruppo Gedi