Gara di solidarietà per Brjan di Pramaggiore, affetto da una rara sindrome

Garantito il trasporto del 15enne con un accordo tra Comuni, raccolti 10 mila euro per le visite a Roma e Trieste 

PRAMAGGIORE. Nasce una collaborazione tra Pramaggiore, i comuni di Concordia e Portogruaro, e un’associazione di Concordia per garantire il diritto allo studio a Brjan Bellafiore, affetto dalla rarissima sindrome di Van der Knaap, dal nome dello scienziato olandese che l’ha scoperta.

È stato infatti avviato il 19 ottobre scorso infatti un servizio di trasporto gratuito per permettere al 15enne di raggiungere La Nostra Famiglia di San Vito al Tagliamento, dove il giovane sta studiando.

Brjan viaggia su un pullman attrezzato, sul quale può salire munito della sua carrozzina. Nel contempo, attraverso la piattaforma GoFoundMe, dove si raccolgono soldi sfruttando il web, la madre Carla Scandurra ha raccolto 10 mila euro.

L’obiettivo è raggiungere almeno quota 20 mila per garantire trasporti e cure. «Mi accorsi che qualcosa non andava per il verso giusto quando mio figlio aveva 5 mesi», ricorda mamma Carla inn una lettera, «nel 2009 erano solo 10 casi in tutto il mondo di questa sindrome che impedisce al corpo di svilupparsi. Ogni 6 mesi siamo a Roma, all’ospedale Bambino Gesù, dove fanno controlli più approfonditi perché studiano la malattia di Brjan. Così anche il Burlo Garofolo di Trieste. Mio figlio purtroppo soffre di molte patologie: deve frequentare corsi di kinesiterapia, procurarsi pillole antiepilettiche, curarsi da un fisiatra in casa».

La mamma ha chiesto più volte, in questi mesi, l’aiuto delle istituzioni. E qualcosa si è mosso. «Il nostro comune, in accordo con una società di Concordia Sagittaria, ha provveduto al trasporto di mio figlio con un mezzo privato e gratuitamente. Un servizio molto importante per noi».

La conferma dell’avvio del trasporto è arrivata dal sindaco di Pramaggiore, Fausto Pivetta. «Finalmente è emersa la possibilità», evidenzia il primo cittadino, «di poter fruire in quest’anno scolastico del trasporto organizzato dai comuni di Concordia e Portogruaro, cosa per cui abbiamo aderito a tale disponibilità, in una logica di collaborazione intercomunale, sostenendo come dovuto i costi». Brjansarà oggi è a Trieste per una visita al Burlo dove verrà ricoverato. —



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