La “bimba pesciolina” a Jesolo: «Tutti insieme la salveremo»

Anna, 4 anni, soffre di una rara malattia genetica della pelle che la costringe a restare immersa nell’acqua diverse ore del giorno. Adesso vive a Innsbruck 

JESOLO. Ha bisogno dell’acqua per vivere, proprio come un simpatico pesciolino. La piccola Anna di 4 anni è arrivata da poco a Jesolo dall’Austria, dove vive, ed è in vacanza dai nonni al lido, vicino a piazza Mazzini. È affetta da ittiosi, una rara malattia genetica della pelle. In questi giorni di caldo e afa lei ha un motivo in più per lamentarsi, poiché deve combattere ogni giorno assieme alla mamma per riuscire a vivere una vita che si avvicini alla normalità. È nata all’ospedale dell’Angelo di Mestre dove il dottor Cutrone, dermatologo, subito si accorse della malattia che aveva colpito la neonata dalla nascita. La piccola è originaria di Jesolo, come la mamma Alessandra, avvocato del foro di Venezia, figlia dell’ex vice sindaco Antonio Colabraro, che è stato anche preside della scuola media Nievo a San Donà ed è originario di Soverato in Calabria. Ora la piccola ha quattro anni e assieme a mamma Alessandra si è trasferita, due anni fa, a Innsbruck, città in cui le condizioni climatiche sono migliori per la sua malattia, perché fa molto meno caldo e il clima è più secco.

Alessandra ora lavora presso un’azienda austriaca e cerca di combattere la malattia che ha cambiato la vita di tutta la sua famiglia. Soprattutto con il caldo e l’afa, infatti, Anna deve restare immersa in una vasca da bagno o distesa sul lettino, dove la mamma le spalma su tutto il corpo una crema emolliente. Ne sono affetti 20 bambini in Italia, un caso su 200 mila. Ora la mamma sta combattendo con l’associazione Uniti (Unione italiana ittiosi) e il comitato internazionale Uffi (Union for fighting ittiosi) assieme alla nobildonna Elena Ravano Calheiros di Rivalta in provincia di Piacenza, le cui due figlie gemelle Maria Beatriz e Maria Leonor sono affette. Per questo ha fondato il comitato.

Servono due milioni di euro per aiutare il medico tedesco dottor Heiko Traupe dell’università di Munster nelle sue ricerche contro la malattia. Perché le case farmaceutiche, davanti a circa 300 pazienti complessivi in Italia, non hanno convenienza a investire nella ricerca. «Tutti assieme ce la faremo», spiega mamma Alessandra Colabraro, 46 anni, «noi ci siamo trasferiti in Austria, dove fa meno caldo. Anna vive una vita quasi normale, pratica sport, pattinaggio su ghiaccio, gioca con i coetanei, frequenta l’asilo. Ora che siamo in vacanza a Jesolo dai miei genitori, viviamo nel loro appartamento vicino alla spiaggia. Bastano pochi passi e siamo in mare. La tengo bagnata e poi corriamo in acqua». «Certo non è facile e la ricerca per noi è fondamentale. Abbiamo raccontato la nostra storia per sostenere la ricerca di Heiko Traupe, luminare nello studio delle malattie rare della pelle alla ricerca di una terapia per questa forma di ittiosi, con un enzima mancante sintetizzato in un gel speciale. Io ci credo per la mia piccola Anna e spero ci credano in tanti». La raccolta fondi è già iniziata e molti vi stanno aderendo, anche attori e persone conosciute. E il Comune di Soverato, dove è originario nonno Antonio, ha già contattato Alessandra per ospitarla qualche giorno e aiutarla in questa dura battaglia per la vita. —

 

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