«Potevo muovere solo le palpebre. Ora aiuto gli altri malati a lottare»

Mario Scirocco, 59 anni, in pochi giorni si è ritrovato a letto «ridotto come un vegetale» da un morbo «Non riuscivo neanche a respirare autonomamente, non comunicavo. Poi il lento recupero»

Trovarsi all’improvviso superstite dentro al proprio corpo immobile. Paralizzato dalla testa ai piedi, imprigionato dentro sè stesso come se qualcuno avesse chiuso tutto a chiave, spento la luce, lasciando la mente completamente sola al buio. Il giorno in cui quella malattia rara chiamata sindrome di Guillain-Barrè – una paralisi neuromuscolare a esordio acuto, paragonabile per gli effetti che produce alla Sla – ha fatto irruzione nella sua vita, Mario Scirocco, 59 anni, trevigiano era alle prese con il suo lavoro di responsabile delle risorse umane di alcune società di sorveglianza trevigiane.

All’improvviso si è sentito come se il pavimento gli fosse crollato sotto i piedi. Quattro giorni dopo già non riusciva più ad aprire gli occhi. Né tantomeno a respirare. A tenerlo in vita restava soltanto il ventilatore. Con i polmoni ormai piombati in un lungo “letargo”. Le prime a muoversi sono state le palpebre, che è riuscito ad aprire dopo due mesi passati al buio. Sei mesi dopo si sono lentamente “risvegliati” i polmoni concedendogli tre minuti di respiro. Era iniziata l’11 ottobre 2014 “la guerra di Mario” contro la malattia che l’ha fatto piombare in una paralisi totale. La settimana scorsa, dopo un anno e mezzo di ricovero in ospedale, è stato dimesso dal reparto di Medicina riabilitativa del Ca’ Foncello per far finalmente ritorno a casa a Istrana. La guerra certo non è ancora del tutto vinta. Ma tante battaglie combattute a colpi di coraggio, forza di volontà e ostinazione per risalire la china sì.

Alla malattia non l’ha mai data vinta. Tant’è che la sua storia è diventata oggi motivo di speranza e coraggio per tutti i malati del reparto di Medicina riabilitativa del Ca’ Foncello, quando tutto sembra remare contro. Mario, infatti, è diventato il “motivatore” di tanti malati, quello che dà loro speranza e coraggio.

Mario, quando è esplosa la malattia? «Ero al lavoro quando mi sono sentito i piedi cedere all’improvviso. Mi hanno tenuto in piedi due colleghi. Il tempo di arrivare alla macchina e poi raggiungere prima il mio medico e poi il pronto soccorso a Castelfranco. Lì si sono subito resi conto della gravità della situazione. Ed è iniziata la guerra per fermare l’avanzata della paralisi che galoppava. Dopo quattro giorni già ero stato intubato e attaccato al ventilatore. Completamente paralizzato fino agli occhi. Non mi muovevo, non respiravo, non parlavo, non vedevo, ma sentivo tutto».

Da prigioniero dentro il suo corpo come è iniziata la sua battaglia? «Volevo soltanto risalire dal precipizio dove ero caduto, dalla paralisi totale. Non ho mai smesso di crederci. Non riuscivo ad accettare di poter rimanere un vegetale. La prima cosa che sono riuscito a muovere è stata una palpebra. L’ho aperta dopo due mesi di lotta con me stesso. Dall’ospedale di Castelfranco sono stato trasferito prima a Motta di Livenza e infine al Ca’ Foncello, a Treviso. E qui ho iniziato a parlare con gli occhi».

Una parola dopo l’altra a battiti di palpebre? «Certo, l’avevo fatto diventare il mio strumento di comunicazione. Mi avevano costruito una lavagna in plexiglass con sopra tutte le lettere dell’alfabeto. Finalmente potevo dire quando avevo sete, come mi sentivo, di cambiarmi, chiedere di grattarmi la testa, di aprirmi la finestra».

Da qui è iniziata la risalita? «Dopo i primi tre mesi di ricovero al reparto di Pneumologia, ancora intubato, sono stato trasferito al reparto di Medicina riabilitativa. Mai prima era stato trattato un paziente con respiratore artificiale. Per questo è stata creata un’équipe apposita di medici, fisioterapisti e insieme logopedisti. Come un abito su misura, hanno messo a punto per me un programma di riabilitazione integrale senza tralasciare nulla: dal respiro ai nervi e muscoli per una “rinascita” totale. Si è creato un patto forte e di fiducia. Ci siamo riusciti con tanta pazienza e tanta fatica».

Quando ha iniziato a capire di potercela fare? «Il primo respiro autonomo è tornato dopo sei mesi che ero ormai intubato. È stato a marzo dell’anno scorso. Staccato il respiratore ce l’ho fatta a respirare da solo per tre minuti. Abbiamo festeggiato tutti. Da quel momento ogni due, massimo tre settimane, c’è stato un piccolo grande passo avanti. Ho ripreso a muovere il busto e le braccia. Il respiro autonomo dopo un anno. Poi è tornata la voce e ho ricominciato a parlare. Ora stiamo lavorando al recupero delle gambe e delle mani. Credo ci vorrà ancora del tempo, ma voglio recuperare tutto il possibile».

La guerra vinta da lei, adesso è diventata ora motivo di speranza per tutti i pazienti del reparto. «Sì, sono gli stessi medici e infermieri che prendono spunto dalla mia storia per infondere in loro coraggio e forza. Sono stati tantissimi i parenti che hanno chiesto di me, per parlare con i loro fratelli, padri, madri o figli. Per i miei compagni di reparto avevo organizzato un piccolo coro per tenere alto il morale e farli cantare in palestra».

Progetti di vita? «Ora voglio scrivere anche un libro, per raccontare la mia vicenda e far capire cosa fiorisce dentro ognuno di noi quando fuori tutto sembra morto».

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