Tumore del fegato: 6 pazienti su 10 costretti a rivolgersi a più centri

Tumore del fegato: 6 pazienti su 10 costretti a rivolgersi a più centri
A chi si ammala servono prima di tutto informazioni: su dove curarsi, sugli studi clinici, sulle possibilità di trattamento. I dati dall’indagine di EpaC Onlus
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Sono soprattutto uomini (75%) e con età compresa tra i 56 e gli 85 anni i pazienti con tumore del fegato. E, prima di ogni cosa, hanno bisogno di informazioni. È quanto emerge da un'indagine condotta dall'associazione EpaC Onlus, che ha voluto tracciare un quadro preciso della popolazione colpita da epatocarcinoma, l'evoluzione più grave delle patologie epatiche e prima causa di decesso tra chi presenta malattie croniche del fegato.

Dove mi curo?

Per un paziente su due mancano indicazioni chiare, precise e facilmente reperibili su chi può rispondere in tempi brevi e in modo completo alle numerose necessità che si presentano insieme alla diagnosi di carcinoma epatico. Sempre per la metà del campione bisogna facilitare l'accesso a percorsi prioritari in strutture di eccellenza con team multidisciplinari.

"I pazienti  con epatocarcinoma presentano spesso comorbidità e anche per questo motivo è necessario che vengano seguiti da una squadra multidisciplinare che metta insieme le diverse competenze di epatologi, oncologi e gastroenterologi", sottolinea Ivan Gardini, Presidente dell'Associazione EpaC Onlus: "Questa sinergia potrà rappresentare un grande aiuto per migliorare la gestione non solo per i pazienti ma anche per i caregiver, favorendo la costruzione reti locali e regionali al fine di tracciare percorsi rapidi verso strutture ospedaliere di alta specializzazione. Necessità che appaiono quanto mai chiare ed evidenti da questa indagine".

6 su 10 consultano più di un centro

Già: i risultati del sondaggio mostrano che i pazienti si recano spesso in più strutture, alla ricerca di chi può offrire strumenti diagnostici e terapie di ultima generazione: una pratica ancora oggi eccessivamente diffusa che non consente una razionalizzazione di tempo e risorse economiche che gravano oltre che sui pazienti anche sul Sistema Sanitario Nazionale, sottolinea l'associazione.

Nello specifico, il 63% dichiara di essersi dovuto rivolgere ad una o più strutture oltre a quella in cui erano presi in carico per ottenere una diagnosi completa: il 53% per propria scelta, il 30% su indicazione dello stesso specialista e il 17% perché la struttura non era attrezzata. Servono, poi, percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) su base regionale.

Difficoltà di accesso agli studi clinici e bisogno di assistenza

Altrettanto importante, i pazienti vogliono informazioni sull'accesso alle terapie sperimentali: secondo quanto riporta EpaC, infatti, i malati non riescono ad accedere perché ne ignorano l'esistenza o non riescono a trovare informazioni a riguardo.

A queste necessità, si aggiungono esigenze pratiche di assistenza: tre intervistati su quattro hanno affermato di avere avuto bisogno dell'aiuto dei propri cari (41% un familiare e 31% più di un familiare), il 3% si è avvalso di un assistente retribuito.

Il bisogno di informazioni affidabili e concrete

L'epatocarcinoma è la forma di tumore del fegato più frequente e rappresenta il quinto tumore per frequenza nei maschi e l'ottavo nelle donne. Il fattore di rischio più importante è la cirrosi epatica, dal momento che la maggior parte dei casi (80-90%) si presenta sul fegato cirrotico.

Nonostante questa grande diffusione, ai pazienti non vengono fornite indicazioni chiare sulle concrete possibilità di trattamento e sulla reale aspettativa di vita. "Oggi siamo di fronte a una duplice sfida - conclude Gardini - la necessità di favorire una sempre maggiore conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata e il bisogno di promuovere una collaborazione sinergica di tutti gli interlocutori coinvolti nel trattamento della patologia. È possibile consultare il report completo, realizzato grazie al supporto di Roche, sul sito tumorefegato.it.

(Crediti per l'immagine: Waldemar Brandt via Unsplash)