Sclerosi multipla, nel 30% dei casi la malattia non è sotto controllo

Diagnosi precoce e costanza nella terapia: due elementi critici già prima della pandemia che con l'emergenza sono diventati ancora più importanti. L'appello degli esperti e dell'associazione pazienti
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Mantenere la sclerosi multipla sotto controllo significa ridurre la gravità dei sintomi e rallentare la progressione della disabilità. Infatti, sebbene la ricerca scientifica abbia ottenuto molti successi nel trattamento di questa malattia del sistema nervoso, che in Italia colpisce oltre 126mila persone, la sclerosi multipla è una condizione che mina seriamente la qualità di vita dei pazienti in quanto altera la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. I sintomi e il decorso variano e vanno da problemi della vista, a disturbi cognitivi, fino a stanchezza e difficoltà nella deambulazione.

Se già prima della pandemia l'aderenza alle terapie era considerato un aspetto critico nella gestione cronica dei pazienti, l'emergenza Covid ha reso questo aspetto ancora più importante: oggi 3 pazienti su 10 non riescono a mantenere sotto controllo la malattia e hanno quindi bisogno di un percorso diagnostico-assistenziale migliore. 

"Oggi abbiamo a disposizione più di venti farmaci, molti dei quali sono chiamati "modificanti la malattia" perché agiscono sul nostro sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della patologia", ha sottolineato Francesco Patti, del AOU Policlinico - Vittorio Emanuele, Università di Catania, Centro Sclerosi Multipla,  durante un media-tutorial on line dedicato alla patologia, promosso da Celgene ora parte di Bristol Myers Squibb.

"Negli ultimi tre anni, sono state introdotte nuove terapie anche per le forme progressive di sclerosi multipla. Garantiscono buoni risultati ma ci confermano che non siamo ancora in grado di controllare completamente la malattia. Questo avviene perché non disponiamo ancora di armi ben affilate soprattutto per quei casi più gravi dove la malattia non presenta periodi di remissione".

Allarme aderenza

"Un altro problema è quello dell'aderenza alla terapia prescritta dallo specialista", ha aggiunto Claudio Gasperini, Dirigente Medico del Dipartimento di Neuroscienze AO San Camillo-Forlanini di Roma. "Per quanto riguarda i farmaci orali a distanza di un anno solo il 75% dei pazienti li assume correttamente seguendo le indicazioni mediche. Il fenomeno si riscontra anche per le terapie iniettive che preoccupano per gli effetti collaterali e per modalità di somministrazione. Come è noto, la pandemia ha reso più difficile l'accesso alle strutture sanitarie e ha fatto saltare alcuni controlli clinici. Il paziente poi tende a non comunicare al medico curante la mancata aderenza ai trattamenti. Risulta così in crescita un fenomeno francamente preoccupante e che può vanificare i successi che abbiamo ottenuto grazie ad anni di ricerca scientifica".

La riabilitazione, anche da remoto

Il 55% delle persone con SM ha bisogno di riabilitazione, un servizio che non viene ancora garantito in maniera uniforme sul territorio. La riabilitazione motoria ha un effetto diretto sulla plasticità neuronale e quindi è fondamentale sia per migliorare i sintomi sia per rallentare la progressione della malattia. A questo si può aggiungere la riabilitazione cognitiva che ha dimostrato di ottenere dei buoni risultati per preservare la salute dei neuroni.

"Il Covid-19 ha evidenziato le carenze della nostra rete d'assistenza soprattutto a livello territoriale. Un paziente su quattro, fra quelli che ne hanno avuto bisogno durante la pandemia, ha evidenziato difficoltà nell'accesso al supporto psicologico e alla riabilitazione", ha concluso Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. "Vanno potenziate infatti tutte quelle attività socio-sanitarie che non sono riconducibili ai centri specializzati come le cure a domicilio, la riabilitazione o l'assistenza psicologica, sia da remoto che in presenza, in particolare per i più gravi, così come agevolare il percorso per il riconoscimento dell'invalidità. Bisogna garantire infine sempre il rapporto tra gli specialisti neurologi e i professionisti del team di medicina territoriale".