Centro SM di Fermo: superare i limiti della tecnoburocrazia per migliorare la teleassistenza

Un contatto diretto e personale per non lasciare il paziente disorientato di fronte a un medico che non l’ha mai visto prima. È la strategia adottata dall’Unità Operativa Complessa di Neurologia di Fermo, diretta dal Dottor Patrizio Cardinali, dove gli ambulatori dedicati alla Sclerosi Multipla (e alle malattie ad essa correlate) sono gestiti con una presa in carico che fa capo a ciascun neurologo, in modo da garantire una relazione medico-paziente stretta. In altre parole, il malato trova sempre lo stesso neurologo durante le visite di controllo, perché l’obiettivo è assistere sempre meglio i pazienti e i loro caregiver. Proprio per questo il Centro di Fermo partecipa a StayHome, il progetto sviluppato da Biogen in collaborazione con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con l’obiettivo di avvicinare le cure al domicilio dei pazienti per facilitarne la vita.

La carenza di infermieri

A livello nazionale, secondo i dati recentemente condivisi da AISM e nel Barometro della Sclerosi Multipla 2022, emerge la tendenza, già osservata nella scorsa edizione dell’indagine, che vede il numero di pazienti con SM per neurologo e per infermiere aumentare in modo significativo in relazione alle dimensioni del Centro di trattamento. Questo dato suggerisce che nei Centri più grandi la disponibilità di personale dedicato alla SM sia complessivamente inferiore e che segnala una difficoltà di questi Centri, che spesso attraggono pazienti anche da altri territori, nel gestire il volume di persone con SM. Una situazione che, oltre a riguardare i grandi Centri, si estende anche nei centri di dimensioni minori, come il Centro di Fermo, che in risposta ai bisogni delle persone con SM ha sviluppato l’idea di garantire al paziente il contatto sempre con lo stesso medico. Questo modello è sicuramente un punto di forza del Centro marchigiano, ma ci sono comunque delle criticità. “Il neurologo – spiega Eugenio Pucci, che da molti anni si occupa di SM e attualmente lavora presso la UOC Neurologia dell’Ospedale A. Murri di Fermo (ASUR Marche) – non è purtroppo coadiuvato da personale infermieristico dedicato, fatta eccezione per l’attività infermieristica esperta nella somministrazione dei farmaci. Tale personale, seppur qualificato e collaborativo, operando in un setting multispecialistico ospedaliero con elevato carico di lavoro, non è in grado di intercettare e rispondere agli eterogenei problemi che la SM pone. In particolare manca la figura di un case-manager”.

Un’altra criticità su cui si vuole intervenire grazie al progetto StayHome riguarda proprio questioni pratiche: “Esiste un’attività di segreteria e parzialmente di front-office dell’attività ambulatoriale neurologica che include quella relativa alla SM”, spiega Pucci che precisa: “Per i diversi bisogni della persona con SM, il neurologo ha percorsi diretti strutturati ad hoc solo per la terapia del dolore, per la consulenza infettivologica e per la Neuroradiologia, ma lo slot di prenotazione dedicata dal Servizio di Radiologia di Fermo è attualmente insufficiente a coprire le esigenze di tutti i pazienti presi in carico che, dunque, devono rivolgersi ad altre sedi”. Per quanto concerne la riabilitazione, non ci sono ancora protocolli strutturati anche se sono in corso collaborazioni con le strutture riabilitative locali e del resto della Regione.

La ricognizione delle risorse e delle aree da migliorare

La prima fase del progetto StayHome a Fermo si è incentrata sulla ricognizione delle risorse; sulla congruità con il PDTA regionale deliberato nel luglio 2018 e sulla valutazione dei dati di gestione disponibili. “Per quanto concerne i primi due punti – spiega Pucci – la ricognizione ha permesso di verificare alcune possibilità ma anche molte difficoltà per strutturare progetti collaborativi per alcune attività che mancano di un accesso diretto e coordinato: consulenze specialistiche (dermatologia, oculistica, urologia, ginecologia, ORL) e soprattutto psicologia e neuropsicologia, che dovrebbero peraltro avere una competenza specifica sulla SM, mentre attualmente nessuna risorsa è disponibile”. Altri punti su cui intervenire sono l’assistenza sociale, i servizi di erogazione di presidi/ausili e i servizi di cure palliative, questi ultimi del tutto inesistenti sul territorio della provincia marchigiana.

PDTA e gestione reale del paziente

Il progetto StayHome ha consentito anche di far emergere le profonde discordanze tra la gestione attuale della persona con SM e quanto riportato nel PDTA regionale. “Questo PDTA, che ha avuto un ottimo riconoscimento anche dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla coinvolta nella sua stesura - afferma Pucci - prevedeva proprio lo sviluppo di Centri SM che dovessero avere un'articolazione organizzativa transmurale ed essere in grado di gestire direttamente o indirettamente setting assistenziali ospedalieri, territoriali e domiciliari, in modo multidisciplinare e multi professionale, per le diverse fasi caratterizzanti il decorso della malattia, in un’ottica di reale integrazione sanitaria-sociale e territorio-ospedale con responsabili di percorso”. Per quanto riguarda la gestione dei dati, si è preso atto di notevoli difficoltà, mancando spesso una gestione unitaria e di facile accesso per molti parametri utili al governo clinico ed è stato così possibile apportare delle utili correzioni.

Superare i limiti della tecnoburocrazia

Ma quali sono su questo territorio i trattamenti e i servizi di cui un paziente con SM può beneficiare direttamente a casa sua? “Nessuno che sia organizzato e vigilato direttamente dai nostri ambulatori e che sia personalizzato per la SM”, risponde a malincuore Pucci specificando che “i servizi disponibili sul territorio vengono attivati con la collaborazione dei MMG”. Ma un vantaggio che hanno le persone con SM che afferiscono agli ambulatori fermani è quello di una pronta reperibilità telefonica o mediante sistema di messaggistica istantanea e posta elettronica del loro neurologo di riferimento. “Spero fervorosamente che la ‘tecnoburocrazia della privacy’ che sta limitando l’efficacia della tecnologia in campo sanitario non ci ponga ostacoli. Personalmente considero questi strumenti fondamentali per una gestione d’eccellenza del malato e le mie televisite si basano abbondantemente sul mio cellulare privato e non sui dispositivi ospedalieri di scarso accesso e maneggevolezza” – dichiara il neurologo.

Dopo la fase di ricognizione delle risorse a disposizione e delle criticità su cui intervenire, il progetto StayHome a Fermo è nella fase di elaborazione dei dati per poter implementare azioni concrete. Un esempio? “Considerando che l’utenza proviene da diverse aree delle Marche - risponde Pucci - ci stiamo sforzando per strutturare delle collaborazioni con gli ambulatori dei Distretti Sanitari Regionali per avere facilità di accesso per infusioni endovenose in sedi vicine al domicilio del paziente e tramite Assistenza Domiciliare Integrata per pazienti con maggiore disabilità”.

Un modello di cure palliative

Al Centro di Fermo, poi, si punta a sviluppare un modello di cure palliative precoci e simultanee per le persone con elevata disabilità: “Con il mio Direttore Patrizio Cardinali, stiamo iniziando a operare sulle fondamenta di tale modello, ovvero promuovendo ed effettuando documenti di pianificazione condivisa delle cure prevista dalla legge sul consenso 219/2017”, spiega Pucci che tiene molto a questo tema.

L’azione di stimolo del progetto StayHome

Insomma, al Centro di Fermo c’è fermento e voglia di realizzare progetti concreti che possano migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Quali sono i prossimi step? “Ora vorrei fermarmi per vedere se le proposte avanzate trovano soddisfazione, augurandomi che il Progetto StayHome contribuisca a stimolare i vertici dell’organizzazione sanitaria della nostra Regione a una riflessione sul perché il modello di gestione della SM proposto nel PDTA sia ampiamente disatteso”, risponde Pucci che conclude: “Modello che peraltro potrebbe trovare ampi punti di convergenza per la gestione di altre malattie neurologiche croniche, ottimizzando le risorse da mettere in campo nell’ottica di una medicina d’iniziativa e di prossimità che coinvolga le persone malate, i loro cari e le comunità in generale”.