Centro Sclerosi Multipla del Mondino: al lavoro per portare assistenza e riabilitazione a casa del paziente

Il 43% delle persone con Sclerosi Multipla ha bisogno di assistenza giornaliera, ma solo il 40% di chi ha bisogno di assistenza domiciliare la riceve dal Sistema Sanitario Nazionale, il 20% se la procura privatamente mentre per il restante 40% è un bisogno che rimane insoddisfatto. Sono questi dati – riportati nel Barometro Sclerosi Multipla 2019 di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – il motore che ha spinto anche il Centro SM dell’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia ad aderire al progetto StayHome, sviluppato da Biogen in collaborazione con AISM, con l’obiettivo  di favorire l’implementazione della casa come setting di cura integrato con il Centro ospedaliero.

Con il Centro SM del Mondino, sono coinvolti nel progetto altri nove Centri per il trattamento della Sclerosi Multipla in tutta Italia, uniti per intraprendere un processo di miglioramento, che, anche grazie al ruolo di facilitatore svolto dall’Associazione pazienti, porta in primo piano i bisogni degli oltre 133.000 italiani che vivono con questa malattia neurologica invalidante.

Percorsi di cura a domicilio

Cercare di soddisfare le esigenze di un paziente complesso come quello affetto da Sclerosi Multipla è la ‘missione’ che guida gli operatori sanitari i quali, però, si trovano a doversi districare tra tante problematiche e limiti. “Per il nostro Centro, come per tutti quelli che si occupano di SM – spiega Roberto Bergamaschi, Direttore Unità Operativa Sclerosi Multipla dell’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia – il progetto StayHome è di estrema rilevanza perché è essenziale sviluppare percorsi che consentano di gestire alcuni aspetti della malattia non solo in presenza, ma anche al domicilio del paziente”.

Questa esigenza nasce dalle caratteristiche stesse della Sclerosi Multipla, come spiega Bergamaschi: “Si tratta di una malattia cronica del giovane adulto, potenzialmente invalidante, che richiede un impegno continuo e talvolta non programmabile sia da parte del paziente che del neurologo, nella gestione delle manifestazioni cliniche, del monitoraggio laboratoristico e strumentale, e nella gestione delle numerose terapie”. Allo stato attuale, gran parte di queste attività vengono svolte direttamente all’interno del Centro SM di riferimento e quindi richiedono un notevole impegno per il paziente: “L’impegno è pesante per il paziente, in termini di spostamenti, ore da dedicare, assenze dal lavoro del paziente stesso e dell’eventuale caregiver, ma lo è anche per la struttura ospedaliera, in termini organizzativi e di spazio e tempo dedicati”, prosegue il neurologo.

Assistenza e riabilitazione a domicilio

Stando ai dati del Barometro Sclerosi Multipla 2019 di Aism, il servizio maggiormente migliorabile è l’assistenza domiciliare, esigenza sentita come tale anche dai pazienti del Centro SM del Mondino. È un obiettivo concretamente percorribile? “Per andare a coprire tale esigenza – risponde Bergamaschi – è necessario creare capacità e competenze per gestire la casa come setting alternativo di cura, rinforzando il coinvolgimento del paziente e l’aderenza al percorso di cura”. Altri interventi sui bisogni delle persone che vivono con la Sclerosi Multipla dovrebbero favorire un agile scambio casa-ospedale con la creazione di percorsi che facilitino l’interazione tra l’assistenza domiciliare e l’accesso alle strutture ospedaliere. “Un altro bisogno fortemente espresso soprattutto dai pazienti con disabilità medio-grave – aggiunge Bergamaschi – è la riabilitazione, che viene svolta a domicilio in meno del 15% dei casi con un costo che ricade direttamente su un quarto di essi”.

Capire cosa si può migliorare

Nell’ambito del progetto StayHome, il Centro della Fondazione Mondino di Pavia ha prima di tutto identificato gli ambiti migliorabili, cioè la collaborazione tra Centro SM e territorio e l’attività di assistenza al domicilio: “Abbiamo partecipato – spiega Bergamaschi – come Centro pilota a un’attività di assessment attraverso interviste con i professionisti chiave, cioè il direttore generale e il direttore sanitario, e operatori del Centro SM tra cui neurologi, neuroriabilitatore, infermiere dedicato, case manager, psicologo, farmacista”. Attraverso queste interviste sono stati chiariti quali sono i passaggi dell’attuale pratica assistenziale e condivisi i dati e le informazioni essenziali (PDTA aziendali, dati gestionali e organizzativi).

A che punto del progetto StayHome si trova ora il Centro SM del Mondino? “Si sta attualmente sviluppando, attraverso l’identificazione e la discussione delle aree di miglioramento, un piano d’azione per la definizione di un Modello Assistenziale nel contesto domiciliare”, risponde Bergamaschi che aggiunge: “Il prossimo step è l’implementazione del nuovo modello di gestione assistenziale a domicilio e, nei prossimi mesi, si effettuerà il monitoraggio dei dati e dei risultati ottenuti per evidenziare il grado di raggiungimento degli obiettivi di miglioramento precedentemente identificati”.

Una squadra che coinvolga anche i medici di famiglia

Ma perché un modello funzioni davvero e non rischi di restare qualcosa di teorico, servono azioni concrete e persone che si identifichino con esso. Lo conferma Bergamaschi che spiega: “In concreto, per migliorare la collaborazione tra Centro SM e territorio ci proponiamo di sensibilizzare e aggiornare i Medici di Medicina Generale sul corretto sospetto diagnostico e referral, e di coinvolgerli nel monitoraggio di base e nel follow-up del paziente”. Al Centro SM del Mondino sono convinti che sia necessaria anche l’introduzione di figure professionali e servizi, come il case-manager e l’infermiere di famiglia, che supportino il paziente negli aspetti organizzativi e assistenziali.

La riabilitazione a domicilio e servizi da potenziare

E, invece, per migliorare l’offerta riabilitativa a domicilio, cosa farete? “Ci proponiamo di coordinare le attività di follow-up clinico e follow-up riabilitativo, e di incrementare le interazioni tra Centro SM e soggetti erogatori di servizi riabilitativi territoriali”, risponde il Direttore del Centro del Mondino. “Per migliorare le attività al domicilio, inoltre, potenzieremo le valutazioni da remoto (counseling, televisite, teleriabilitazione, anche cognitiva), l’home-delivery dei farmaci, lo scambio protetto dei referti, ma per i pazienti con grave disabilità sarà fondamentale colmare le lacune dell’assistenza domiciliare integrata”.