StayHome, per i pazienti con Sclerosi Multipla la cura arriva a casa

La casa è il nostro ‘guscio’ protettivo. La pandemia ci ha fatto rivalutare il ruolo delle mura domestiche come luogo sicuro. Anche curarsi è più facile restando a casa, soprattutto se si soffre di una malattia come la Sclerosi Multipla, una patologia cronica che colpisce più di 2,8 milioni di persone in tutto il mondo (130mila in Italia) e che si sviluppa quando il sistema immunitario attacca in modo anomalo il sistema nervoso centrale, causando un’infiammazione e il conseguente danno assonale e neuronale. Portare l’assistenza medica nell’ambiente più confortevole dell’abitazione è un valore aggiunto non da poco e non soltanto per il paziente che ha bisogno di trattamenti continuativi e assistenza a 360°, ma anche per i caregiver e tutta la famiglia coinvolta nella gestione della patologia. Parte da questa volontà il progetto StayHome sviluppato da Biogen, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism).

La medicina di prossimità inizia a casa propria

Il percorso di cura del paziente con Sclerosi Multipla, dalla diagnosi al trattamento fino alla riabilitazione, si svolge prevalentemente nei Centri di Sclerosi Multipla e negli ospedali. Spesso un paziente rimane legato alla struttura di riferimento, non solo in tutte le sue fasi di malattia ma anche per quelle attività che potrebbe svolgere al proprio domicilio. Tra l’altro spesso il Centro si trova lontano dall’abitazione del paziente, in alcuni casi anche in una regione diversa da quella di domicilio. Difficoltà accentuate dalla pandemia.

Proprio dal bisogno di soddisfare le esigenze di questi pazienti è nato StayHome, una delle progettualità che rientrano in Proxy, il programma di Biogen dedicato alla proximity care che comprende un ampio insieme di progetti, strumenti e iniziative. “La proximity care rappresenta per Biogen un ambito di grande impegno e attenzione, perché è un territorio ancora in parte inesplorato, che vede la tecnologia digitale al centro di una profonda trasformazione dei luoghi e delle modalità di cura, con il potenziale di migliorare la vita delle persone che affrontano malattie croniche e in molti casi invalidanti, come la Sclerosi Multipla”, dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia.

Valorizzare il setting domiciliare

A sottolineare l’importanza della digitalizzazione dell’assistenza è anche Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali-Advocacy di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla): “I bisogni assistenziali delle persone con Sclerosi Multipla richiedono la messa in campo di competenze multidisciplinari e di un complesso sistema di gestione e organizzazione delle risorse sanitarie. In questo scenario, la tecnologia digitale e gli strumenti di telemedicina hanno dimostrato durante il periodo pandemico grandi potenzialità, nell’ottica di favorire una maggiore prossimità della cura e un miglioramento del percorso terapeutico e assistenziale, anche in chiave di riduzione delle diseguaglianze nell’accesso ai servizi e prestazioni, attraverso una valorizzazione del setting domiciliare come primo luogo di cura, in linea con le esigenze della persona con SM e dei caregiver”.

Dieci Centri in tutta Italia

Il progetto rappresenta un vero e proprio percorso a tappe lungo l’Italia che racconterà le realtà di dieci Centri per la Sclerosi Multipla coinvolti con l’obiettivo di mettere a fuoco la situazione attuale, definire possibili aree di intervento e prospettive future, per valorizzare la casa e il territorio come parte integrante del percorso di gestione della malattia, in linea non soltanto con i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ma anche con il quadro tracciato dal PNRR, che valorizza la casa come primo luogo di cura, con particolare attenzione all’ambito delle cronicità. “Il progetto StayHome, avviato nel 2020 in piena emergenza pandemica e giunto oggi alla sua fase di applicazione in dieci Centri italiani, ci dimostra quanto un approccio basato sulla collaborazione tra diversi attori, pubblici e privati, con diverse competenze ed esperienze, possa favorire l’emergere di nuove idee e dare vita a iniziative concrete, in risposta ai bisogni dei pazienti”, prosegue Banfi.

La fotografia della situazione

Il progetto ha preso avvio da un’indagine che ha fotografato nel dettaglio il percorso terapeutico e assistenziale del paziente con Sclerosi Multipla, facendo chiarezza sulle lacune esistenti nella gestione domiciliare della malattia. La ricerca, condotta tra gli specialisti nel trattamento della Sclerosi Multipla, con un bacino di utenza di circa 24.000 pazienti, ha fatto emergere da un lato alcune problematiche diffuse, come la scarsa presenza del territorio nell’assistenza, dall’altro ha evidenziato che in alcune strutture l’approccio multidisciplinare è già ben implementato, con neurologo e fisiatra che svolgono un ruolo di spicco. Il problema è che queste iniziative non sono istituzionalizzate e si basano sulle capacità dei singoli di creare rapporti interpersonali con altri specialisti. “Oggi, guardando oltre la pandemia, emerge la necessità di costruire sulle esperienze spesso frammentate che si sono succedute negli ultimi anni e lavorare alla messa a punto di modelli condivisi che favoriscano l’inserimento del setting domiciliare all’interno del percorso di trattamento e assistenza”, prosegue Bandiera. “In quest’ottica, crediamo che il progetto StayHome possa offrire un contributo concreto per analizzare la realtà attuale e delineare un percorso di progressiva valorizzazione del ruolo della casa come luogo di cura per le persone con Sclerosi Multipla”.

Sulla base dei risultati di quest’indagine preliminare, fondamentale per individuare gli snodi critici su cui agire, gli esperti coinvolti nel progetto stanno lavorando alla definizione di un documento di analisi che tracci un modello di gestione del paziente con Sclerosi Multipla a livello domiciliare. Questo modello è ora in fase di valutazione e applicazione nell’ambito dei 10 Centri coinvolti, che stanno effettuando un’analisi del percorso assistenziale e dei costi correlati, al cui termine verrà implementato un piano d’azione volto a migliorare entrambi gli aspetti e fornire una valutazione dell’impatto economico che l’implementazione della casa come setting di cura potrà avere.

La condivisione dei modelli virtuosi

La fase di valutazione e applicazione del modello di gestione domiciliare dei pazienti culminerà nella condivisione di best practices e nel consolidamento del modello, nell’ottica di sostenere l’implementazione della casa come setting di cura, offrendo ai pazienti e alle loro famiglie l’opportunità di migliorare significativamente la propria vita. “Ci auguriamo - conclude Banfi - che il progetto StayHome possa portare a miglioramenti concreti nel percorso terapeutico e assistenziale delle persone con Sclerosi Multipla, perché, come tracciato anche dal PNRR, la casa costituisce oggi un setting di grande potenzialità che merita di essere valutato e integrato nel percorso di cura attraverso modelli organizzativi che possano valorizzarne al meglio le caratteristiche e funzionalità. Tutto questo mettendo sempre al primo posto le persone che ogni giorno affrontano la malattia”. È con lo stesso spirito che Aism ha aderito al progetto: “Come Associazione - conclude Bandiera - siamo fortemente impegnati per promuovere la ridefinizione e il miglioramento del percorso diagnostico terapeutico e assistenziale per la sclerosi multipla e siamo convinti dell’importanza di un approccio sistemico, anche con riferimento alla presa in carico a livello territoriale e domiciliare, priorità che emergono con forza dalla consultazione che AISM sta portando avanti da un anno per costruire la nuova 'Agenda della sclerosi multipla e patologie  correlate 2025. Per questo abbiamo deciso con entusiasmo di collaborare al progetto StayHome e nei prossimi mesi ne seguiremo gli sviluppi, dando un nostro specifico contributo e portando in primo piano i bisogni e le esigenze delle persone con SM e dei loro caregiver e familiari”.