Tumore al seno, una figura che ti accoglie in ospedale è come un farmaco

In ogni Breast Unit c'è una figura che guida e affianca le pazienti e rappresenta un punto di riferimento costante. Un ammortizzatore tra malate e medici. Nella newsletter di Salute Seno intervistiamo Margarita Gjeloshi, infermiera di Senologia all'Humanitas Cancer Center di Rozzano
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In questi giorni si sta svolgendo online il congresso Attualità in Senologia, un appuntamento scientifico in cui si discute lo stato dell'arte della pratica clinica nel tumore al seno nel nostro Paese. Invece di parlare di diagnosi e terapie, però, questa volta per la newsletter di Salute Seno raccontiamo di un altro aspetto fondamentale del percorso di cura e di cui si discute in questo evento: l'assistenza.

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In ogni Breast Unit, ad accogliere le donne c'è - o ci dovrebbe essere - l'infermiera di senologia, una figura che rappresenta la costante, il contatto diretto, la portavoce e la traduttrice di una lingua ignota finché non si diventa pazienti, fatta di sigle strane, di esami patologici, di percentuali e probabilità, di farmaci dai nomi impronunciabili, di molecole e recettori, di espansori, punti, drenaggi.

Abbiamo chiesto a una delle infermiere che ogni giorno accolgono e affiancano le donne con cancro al seno, tra le relatrici del congresso, di portarci dentro a questo percorso e di farci da guida. A raccontarci il suo lavoro è Margarita Gjeloshi, infermiera di senologia dell'Humanitas Cancer Center di Rozzano.


Margarita Gjeloshi, qual è il ruolo dell'infermiere di senologia?
"È una figura più che fondamentale nella cura del tumore al seno, tanto da essere prevista dai Lea, i Livelli essenziali di assistenza, e rappresentare un requisito basilare per le Breast Unit. Siamo presenti in ogni fase del percorso: nel momento della diagnosi, dopo l'intervento chirurgico, durante la somministrazione delle terapie e a ogni controllo".

Cosa vuol dire la parola accoglienza per lei?
"Significa mettere la donna in una condizione di parità. Farla sentire a proprio agio in un ambiente, l'ospedale, percepito inizialmente ostile perché legato alla malattia. Condividere davvero le scelte terapeutiche. Accompagnarla, ma non necessariamente in senso letterale. Significa esserci quando ne ha bisogno, quando ci sono delle necessità da soddisfare".


Lei dice che la scienza infermieristica va somministrata come un farmaco, con la stessa precisione. Cosa intende?
"È stato dimostrato che la presenza dell'infermiere di senologia, specializzato, migliora la qualità di vita, riduce il distress, ossia il senso di angoscia, l'ansia e la depressione legati alla patologia e alle cure. C'è un miglioramento sia dal punto di vista fisico sia psicologico, perché aiuta a elaborare i trattamenti e promuove anche il benessere sociale,  quellorelativo a ciò che avviene al di fuori dell'ospedale. Non siamo psiconcologi e non ci sostituiamo in alcun modo a loro, ma il tempo di relazione è realmente tempo di cura, come ci ricorda il nostro codice deontologico. L'attenzione che noi abbiamo nei confronti delle pazienti è proprio come una medicina e dobbiamo darla con la consapevolezza che ogni parola ha un peso, che ogni comportamento ha un peso. Che possiamo fare la differenza".

Porta un camice bordeaux: anche questo ha un suo senso?
"Sì. Quando ho cominciato a fare questo mestiere, nel 1993, c'era un forte timore reverenziale nei confronti del camice bianco. D'altra parte il cancro al seno aveva un'alta mortalità e si parlava poco di qualità di vita. In parte questo timore c'è ancora e questo, a volte, falsa la relazione con i clinici, perché impedisce alle pazienti di esprimere i loro dubbi o anche il dissenso. Un camice con un colore diverso dal bianco sta ad indicare che noi possiamo essere un filtro e permette loro di esprimere tutti i timori o il desiderio di una qualità di vita migliore, nonostante e oltre il cancro. Ci facciamo portavoce, senza giudizi e pregiudizi".


È questo il senso di essere presenti nel core team multidisciplinare, cioè durante le riunioni in cui si discutono i casi delle pazienti?
"Sì, da una parte. Dall'altra siamo anche portavoce dei medici, per veicolare un messaggio uniforme durante tutto il percorso. Siamo una specie di ammortizzatore che parla un linguaggio scientifico - perché abbiamo il background sulla patologia - ma che sa semplificare e spiegare alla paziente, indipendentemente dalla sua competenza, da quello che ha imparato sulla malattia e dalle barriere".

Ma l'empatia si può imparare?
"In parte è innata ma questo non toglie che nel lavoro di infermiere sia indispensabile. Fa parte del nostro lavoro cercare di comprendere appieno cosa sta provando il paziente, ovviamente utilizzando la professionalità e senza farsi trascinare dal sentimento o si rischia di non essere di aiuto, costruttivi, efficaci ed efficienti nei confronti della domanda che ci viene fatta. Anche per questo usufruiamo del servizio psicologico, che ci è indispensabile, perché affrontiamo lutti, dolori, sfide e tutte le nostre risorse vengono investite".


Dov'è, se lo vede, un gap nell'assistenza?
"Nella prevenzione, intesa in senso ampio, ma soprattutto primaria, ossia per tutto ciò che riguarda gli stili di vita. Molto è lasciato all'iniziativa del singolo. Si fa troppa poca informazione sulla conoscenza del proprio corpo, sulla consapevolezza dei fattori di rischio. La nostra è una disciplina trasversale che può occuparsi anche di questo aspetto".

 Ci sono differenze da considerare nel rapportarsi a pazienti anziane o giovani?
"La relazione con la paziente è sempre un interscambio. Il dolore di tutte le donne è vivo e non c'è distinzione tra le differenti età. Ricordo una donna di 92 anni a cui era stata proposta una mastectomia in un altro ospedale. Lei era arrivata qui dicendoci che voleva ancora riconoscersi sotto la doccia. Il suo desiderio è stato accolto ed è stato fatto un intervento conservativo, valutando prognosi e qualità di vita. Era commossa. La paziente più giovane aveva 18 anni, un tumore aggressivo e una mutazione rara. Ha affrontato chemioterapia, intervento, radioterapia, ma c'erano poche chance terapeutiche. L'ultima volta che l'ho accompagnata le avevo chiesto se fosse in grado di camminare da sola, perché era molto alta e non ce l'avrei fatta a sostenerla. Mi disse 'Fidati che me la sento'. Il lato bello e magnifico è che ogni persona è imprevedibile e ha risorse uniche sorprendenti. È un arricchimento personale reciproco, una relazione autentica".

Qual è il messaggio più importante da portare a casa, oltre ai tanti che verranno lanciati in questo congresso?
"Che il primo imperativo della scienza medica sanitaria e infermieristica è di non nuocere e questo significa cercare di rispettare le priorità della paziente. E che dobbiamo allearci tutti per sostenere la ricerca, perché ancora c'è tanto da fare".