Malattie rare, approvato testo unico. Sileri: "Norme chiare per cure omogenee"

Il sottosegretario alla Salute: "La base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia"
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Il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato in Commissione Igiene e Sanità del Senato.

"Appena approvato all'unanimità  in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica", ha detto la presidente della commissione Igiene e Sanità di palazzo madama Annamaria Parente, annunciando la notizia.

E poco dopo è intervenuto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, spiegando che il provvedimento è "frutto di un importante lavoro di sintesi e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l'omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l'assistenza di prossimità per i pazienti". "E' la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate", ha commentato Sileri.

"E' un passaggio che segna una svolta in quella che, come ho spesso descritto, deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" conclude Sileri.