Cancro, la malattia rende anche più poveri

La comparsa di un tumore peggiora la condizione economiche familiari, e non solo per i costi proibitivi delle terapie, che in Italia non si pagano, ma per le spese accessorie. E La tossicità finanziaria si riflette anche sull'efficacia della cura
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La malattia aggredisce l'organismo, ma anche le tasche. E la pandemia ha creato nuovi poveri: anziani soli, donne con figli minori a carico, giovani precari o con contratti a termine, come raccontano gli ultimi dati dell'Ufficio studi della Caritas. Il punto è che malattia e condizioni economiche sono due facce della stessa medaglia: lo sa bene Francesco Perrone, Direttore dell'Unità Sperimentazioni Cliniche dell'Istituto Nazionale Tumori di Napoli, che da tempo si occupa di tossicità finanziaria in Oncologia, ovvero dell'impatto dirompente del cancro sulle finanze del paziente. E che qui spiega come rompere questo circolo vizioso e rendere il nostro Servizio Sanitario Nazionale più resistente alle prossime onde d'urto di questa, o della prossima, pandemia.

Professore, in cosa consiste la tossicità finanziaria?

"Parliamo della difficoltà economica che si sviluppa o peggiora con la comparsa di un tumore e la conseguente necessità di sottoporsi alle cure. Il fenomeno è più consistente negli Stati Uniti, dove i pazienti devono pagare di tasca propria, o tramite l'assicurazione, una buona parte del costo dei farmaci anticancro, che notoriamente è molto alto. Ma il fenomeno esiste anche in Italia, come ha rilevato una nostra indagine di qualche anno fa. Abbiamo osservato i dati relativi a oltre 3700 pazienti entrati nelle sperimentazioni cliniche coordinate dal mio Istituto nei quindici anni precedenti. Analizzando le risposte a un questionario sulla qualità della vita, abbiamo notato un problema di sofferenza economica che si sviluppava durante il trattamento. Così abbiamo iniziato un progetto finanziato da AIRC per sviluppare Profit, un questionario con 16 domande tese a identificare i determinanti della tossicità finanziaria. Che incide molto sull'efficacia delle cure, tanto da aumentare il rischio di morte".

In quale proporzione?

"Sappiamo che negli Stati Uniti i pazienti con tumore che vanno in bancarotta a causa degli alti costi delle terapie hanno un incremento del rischio di morte dell'80 per cento rispetto ai pazienti con tumore con buone disponibilità economiche. In Italia, dove pure il SSN garantisce l'accesso gratuito alle cure oncologiche, l'incremento del rischio di morte è del 20 per cento. Il che significa, è bene ricordarlo, che se il mio rischio di morte nel corso di un anno è del 50 per cento, l'incremento del 20 per cento lo farà salire al 60 per cento. Si tratta di una percentuale assai inferiore a quella statunitense, ma i suoi effetti sulla società sono comunque significativi."

Eppure in Italia il costo dei farmaci è coperto dal SSN. Cosa pesa allora sull'equilibrio economico di un paziente?

"Ci sono altre cose necessarie nella gestione della malattia su cui il sistema non incide a sufficienza. Uno dei punti critici, per esempio, è rappresentato dai trasporti. La mobilità indotta dalla malattia - andare e venire dall'ospedale, soprattutto dalla provincia verso le città dove si trovano i centri di cura - pesa molto sull'economia familiare. Un altro fattore riguarda il personale sanitario, che è un'arma a doppio taglio. Quando è in grado di accompagnare il paziente con indicazioni chiare ha un ruolo positivo, ma se non funziona al meglio, se non fornisce risposte rapide e costringe a lunghe attese diventa causa di disagio, spingendo i pazienti verso la sanità privata".

Anche la pandemia sta incidendo molto sull'economia generale e individuale. Come si può contrastare questa situazione?

"E' una questione di politiche e strategie organizzative del nostro sistema sanitario. In primo luogo è necessario agire sulla medicina del territorio, la cui importanza è emersa prepotentemente in questi ultimi mesi. Questo significa non solo aumentare i medici di famiglia, ma soprattutto integrarli all'interno delle reti specifiche per patologia. Nel caso dei tumori, non si deve delegare la cura del cancro ai medici di famiglia, ma i centri oncologici che erogano terapie innovative e complesse non devono essere gravati da screening o follow up, attività che devono essere gestite in modo decentralizzato e vicino alla casa dei pazienti. Gli ospedali devono restare il luogo dell'acuto, lasciando fuori quello che può essere delegato alle cure domiciliari. E poi bisogna investire sul digitale".

In che modo?

"Con la pandemia abbiamo imparato che molte interazioni possono essere trasferite online e diventare più semplici e meno costose. Non parlo delle visite in remoto, perché il rapporto medico-paziente va salvaguardato. Ma i dati dicono che se i pazienti hanno strumenti digitali condivisi con il medico, per esempio per segnalare gli effetti collaterali dei trattamenti, questo migliora tantissimo la qualità di vita. Le cose che possono essere risolte a distanza evitano che il paziente si debba recare in ospedale o ingolfare i Pronto Soccorso quando non c'è necessità".

Negli anni il numero di operatori della sanità è andato calando. Dobbiamo anche investire su assunzioni e formazione?

"Certamente sì. C'è una progressiva contrazione del personale in sanità perché chi va in pensione non viene sostituito. Ma non si tratta solo del numero di addetti, è un problema di impoverimento della preparazione. I medici meno giovani non hanno alcune delle capacità che hanno invece i neoassunti, e se il sistema salta alcune fasce generazionali si impoverisce. Dunque è anche necessario investire nella formazione, soprattutto nel campo della sperimentazione clinica. L'università, se non in casi molto rari, non insegna come capire se un nuovo farmaco funziona oppure no. E invece la pandemia ci ha mostrato che è proprio la sperimentazione lo strumento principale per decidere come trattare i pazienti che verranno. Dunque facciamo crescere questa cultura, per avere una visione coerente ed essere più efficienti. Solo così arriveremo pronti alla prossima crisi sanitaria".