Autismo, con un intervento molto precoce un terzo di diagnosi in meno

Foto Sandy Millar su Unsplash 
Secondo uno studio australiano una terapia strategica e personalizzata nei primi mesi di vita dà risultati di gran lunga migliori rispetto a quella standard. Il problema Italia: lunghe liste d'attesa oer cominciare le terapie
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Un nuovo tipo di intervento precoce potrebbe rivelarsi efficace per ridurre i sintomi dei disturbi dello spettro autistico, ancor prima che il bambino arrivi all'età della diagnosi. La strategia in questione si chiama iBASIS-VIPP e punta ad educare i genitori a una migliore comprensione delle peculiarità comunicative dei propri figli, perché contribuiscano a promuovere lo sviluppo dei piccoli nei primissimi anni di vita, quando le probabilità di miglioramenti concreti e duraturi sono teoricamente più elevate. A confermarne l'efficacia è uno studio dell'australiano Telethon Kids Institute pubblicato su Jama Pediatrics, i cui risultati indicherebbero una probabilità tre volte inferiore di una diagnosi di autismo per i bambini a rischio sottoposti alla terapia iBASIS-VIPP, rispetto a quelli trattati con un intervento standard effettuato dai servizi di comunità.

Attualmente, infatti, le terapie vengono iniziate di norma in seguito a una diagnosi definitiva, che può essere effettuata con certezza solamente attorno al terzo anno di vita. Molti esperti ritengono che intervenire ancor più precocemente aumenterebbe l'efficacia dei trattamenti, ma i tentativi in questo senso non hanno ancora dato risultati particolarmente incoraggianti. Il nuovo studio - scrivono i suoi autori - parte però da alcune recenti scoperte sullo sviluppo neurocognitivo nei primissimi anni di vita, e in particolare sul ruolo importante che possono avere i comportamenti dei genitori nel promuovere lo sviluppo socio comunicativo dei bambini. Rappresenta quindi una strategia innovativa, che punta a personalizzare gli interventi sui bisogni e sulle caratteristiche del singolo bambino, creandogli attorno un ambiente sociale che lo aiuti ad imparare nel modo che gli è più congeniale. Differenziandosi così dagli approcci terapeutici comportamentali che per anni hanno rappresentato la terapia d'elezione per i bambini con disturbo dello spettro autistico, i quali - spiega Andrew Whitehouse, coordinatore della ricerca - "puntavano a sostituire i comportamenti atipici individuati nei bambini con quelli che si osservano in bambini privi di atipie dello sviluppo".

La madre frigorifero

"La storia di queste terapie è legata a doppio filo all'evoluzione delle nostre conoscenze sull'autismo", racconta a Salute Giovanni Valeri, neuropsichiatra infantile, responsabile dll'Unità Operativa per il Disturbo dello spettro autistico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, non coinvolto nella nuova ricerca. Fino agli anni '60 - spiega l'esperto - la teoria che andava per la maggiore era quella dell'autismo visto come un disturbo emozionale, legato a un trauma precocissimo e a un rapporto inadeguato con la madre "frigorifero". Superata questa visione è stato riconosciuto che si tratta di un disturbo del neurosviluppo, legato a fattori genetici e ambientali, e parallelamente si è andato consolidando l'intervento di tipo Comportamentale (ABA) molto sostenuto dalle associazioni dei familiari anche perché non considerava i genitori come causa dell'autismo.

 

"Un approccio che ha i suoi meriti, ma anche i suoi limiti - continua Valeri - e che negli ultimi due decenni è stato affiancato da altri modelli di intervento: evolutivo - come iBASIS-VIPP  o il PACT - o Comportamentale Evolutivo Naturalistico - come la Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa, TMGC, che utilizziamo attualmente presso il nostro Ospedale. Questi ultimi due modelli sono basati sul riconoscimento dell'importanza di tener conto delle traiettorie evolutive dei bambini e riconoscono il ruolo che i genitori hanno nel modulare la sintomatologia dei bambini; per questo motivo li coinvolgono nel percorso terapeutico. 

Tanti modelli di intervento

Il protocollo iBASIS-VIPP si basa su incontri settimanali con il terapista che, aiutato dall'utilizzo di supporti video, educa i genitori a migliorare le strategie di interazione con il bambino per promuoverne lo sviluppo socio comunicativo. Nel nuovo studio è stato sperimentato su bambini di con un'età media di 12 mesi, e con segni comportamentali compatibili con un rischio aumentato di sviluppare un disturbo dello spettro autistico, o di altri disturbi del neurosviluppo socio-cognitivo. Dopo essere stati sottoposti alla terapia, i bambini sono quindi stati seguiti dai ricercatori fino all'età di tre anni, per verificare se l'incidenza di diagnosi di disturbo dello spettro autistico fosse inferiore a quella dei bambini del gruppo di controllo, sottoposti al cosiddetto "treatement as usual", cioè alle terapie effettuate di norma nei servizi territoriali dell'area in cui è stata svolta la sperimentazione. E stando ai dati della ricerca, gli effetti della terapia IBASIS-VIPP sono risultati evidenti: nel gruppo sottoposto al trattamento le diagnosi di autismo sarebbero risultate infatti tre volte inferiori a quelle del gruppo di controllo.

Importante cominciare prima possibile

"Lo studio è metodologicamente molto ben fatto, e i risultati, soprattutto in termini di riduzione della gravità dei sintomi socio-comunicativi, sono interessanti", commenta Valeri. "I risultati andranno confermati con ulteriori ricerche, ma puntano in una direzione importante, che è quella dell'inizio precoce delle terapie, in una finestra dello sviluppo del bambino che offre ottime chance per miglioramenti importanti e duraturi".

Parlando di sintomi precoci, Valeri ricorda che quella utilizzata nello studio australiano è una checklist che comprende cinque comportamenti tipici, come il contatto oculare spontaneo, il pointing protodichiarativo (indicare oggetti non per chiederli ma per condividere l'attenzione su di essi), i gesti sociali, l'imitazione e la risposta al nome, che se assenti in precise fasi dello sviluppo possono rappresentare una spia di un possibile disturbo. Ma che non devono essere scambiati per nulla più di questo: indizi che meritano di essere approfonditi con uno specialista, ma non elementi che determineranno necessariamente l'insorgere di problemi.

Non c'è un segno univoco

"Non esiste alcun segno univoco dell'autismo, e la diagnosi è sempre 'gestaltica', basata cioè nella valutazione dell'insieme dei comportamenti di un bambino, e sempre tenendo conto della sua fase evolutiva", spiega Valeri. "Questi indizi precoci possono quindi essere una spia che, su valutazione del pediatra, può meritare di essere approfondita con lo specialista, ma che non deve essere vissuta con eccessiva ansia dai genitori perché in molti casi non sottintendono ad alcun disturbo. Su indicazione del neuropsichiatra infantile si può decidere quindi di iniziare una terapia precocemente, prima del raggiungimento dell'età a cui si effettua di solito una diagnosi, perché le terapie come quella sperimentata nello studio australiano, o come la o la TMGC, sono prive di effetti nocivi, e stanno dimostrando di offrire ottime opportunità di ridurre la gravità dei sintomi in caso sia poi confermata la presenza di disturbi del neurosviluppo".

In Italia lunghe liste d'attesa

Il problema, almeno in Italia, è quello di riuscire a iniziare effettivamente le terapie precoci: ancora troppo spesso - racconta Valeri - capita di individuare i sintomi precocemente, ma di non poter iniziare le terapie prima di mesi, se non anni, a causa delle lunghe liste d'attesa. Un problema che andrebbe superato fornendo più risorse e personale ai servizi di neuropsichiatria infantile del Ssn, ma che potrebbe essere attenuato anche dalla diffusione di terapie (di sostenibili e di provata efficacia), come la iBASIS-VIPP, il Pact,  o la TMGC (su cui il gruppo di Valeri ha pubblicato uno studio molto promettente giusto un anno fa), che mettono i genitori al centro del percorso terapeutico, e richiedono incontri di un'ora o due a settimana con il terapista per un periodo di 5-12 mesi, contro le 20 40 ore settimanali delle più diffuse terapie comportamentali.