Covid: "Mia madre morta a un passo dal vaccino: le istituzioni facciano di più e meglio"

Lettera di una donna avvocato che ha perduto la mamma 68enne malata di Parkinson
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I destinatari della lettera hanno nomi e ruoli importanti. Sono persone conosciute da tutti gli italiani. Fontana, Sala, Speranza, Draghi. Ed è a ciascuno di loro che Carla rivolge il suo accorato messaggio affinché chi ha il potere e il modo per cambiare, almeno in parte, il corso delle cose, venga sensibilizzato e focalizzi l’attenzione su uno dei tanti drammi privati e familiari che la pandemia da Covid ha generato.


La missiva racconta di una donna, sua madre, segnata a 68 anni dal Parkinson, costretta a un’esistenza piena di complicazioni per sé e per i suoi care-giver. 
Questa signora ha dovuto sottostare alle regole dell’isolamento e del distanziamento che si sono rese necessarie per contenere i contagi nelle fasi peggiori dell’emergenza. Tutta la sua famiglia si è prodigata per continuare a seguirla nelle sue inderogabili necessità e fra mille ostacoli la donna è arrivata a scorgere l’alba di un mondo nuovo, con l’arrivo dei vaccini e la possibilità di sopravvivere a questo virus micidiale.
Non è andata così. Lo scorso marzo la donna è risultata positiva al Sars-Cov2, ma non avendo l’età giusta per accedere fra i primi agli antidoti, ha dovuto aspettare. L’attesa è stata fatale e oggi quella mamma non c’è più.


La figlia Carla ne scrive alle istituzioni. 

 

La lettera

"Egregi Signori, oggi vi racconterò una storia e la dovrete ascoltare fino alla fine perché è la storia di tutti quei malati invisibili che voi non avete tutelato e che non avranno più la possibilità di raccontarvela direttamente. Mia madre – 68 anni appena – era affetta da una gravissima malattia neurodegenerativa (PSP – Paralisi Sopranucleare Progressiva): una forma atipica di Parkinson caratterizzata da disturbi dell'equilibrio, disfagia e paralisi dello sguardo. Per tale motivo, la commissione competente dell'ATS di Regione Lombardia aveva dichiarato mia madre "disabile grave", ai sensi dell'articolo 3, terzo comma, della legge 104/1992.

A causa della patologia, mia madre necessitava di assistenza continuativa da parte dei suoi caregivers per lo svolgimento di tutte le attività quotidiane e si sottoponeva a tre/quattro sedute settimanali di fisioterapia domiciliare al fine di contrastare l'inesorabile progredire della paralisi. In data 25 marzo 2021 mia madre è risultata positiva al SARS – CoV-2, verosimilmente contagiata da mio padre o dalla badante o forse dal fisioterapista, vale a dire da quegli stessi caregivers di cui lei non avrebbe mai potuto fare a meno. Da quel momento, l'intera rete di aiuti a supporto di mia madre è venuta meno a causa dell'isolamento domiciliare imposto dalla positività: certo, perché naturalmente un soggetto positivo deve rimanere in quarantena e a nessuno verrebbe in mente di recarsi nella tana del lupo.

Ma, mi chiedo (e soprattutto vi chiedo): questo rigido isolamento va osservato anche laddove il soggetto positivo al covid sia un soggetto disabile? Anche laddove il caregiver sia un operatore socio sanitario, magari già vaccinato? Il fisioterapista, già vaccinato, ha sospeso tutte le sedute, con conseguente pregiudizio definitivo della già compromessa mobilità di mia madre; la badante si è ammalata e non abbiamo potuto sostituirla con nessun altro. L'unico soggetto reperibile è stato il nostro medico di medicina generale, sebbene anch'egli completamente inerme e in balia di protocolli fumosi sia sul fronte vaccino, sia sull'esistenza di una qualche tipologia di assistenza domiciliare per soggetti disabili e covid positivi.

Ma, mi chiedo (e ancora una volta vi chiedo:) è giusto che un disabile, pur se positivo, sia costretto a rinunciare a quegli interventi che sono essenziali per evitare il peggioramento della propria disabilità? E' giusto che, in una situazione del genere, il servizio sanitario nazionale abdichi definitivamente alla propria funzione di garante della salute pubblica, delegando in toto la gestione della disabilità alla famiglia del soggetto fragile? No. Questo non è giusto e voi non potete trincerarvi dietro la facile scusante che questa sia una scelta obbligata, dettata dalla necessità di contenere i contagi.

Questa è solo la soluzione più facile, quella che vi consente di girare la testa dall'altra parte e di dimenticare i vostri doveri, prima di tutto istituzionali, verso tutti questi malati invisibili. Ma, purtroppo, questa non è nemmeno la parte più vergognosa della storia. Mia madre è morta l'11 aprile 2021 perché il covid ha avuto la meglio su un sistema immunitario già messo a dura prova dalla PSP. E' stata ricoverata in extremis e noi non l'abbiamo più rivista. Ci hanno restituito solo la fede e la tessera sanitaria. Un addetto in ospedale ci ha comunicato che i suoi vestiti e la coperta che aveva con sé sono stati "smaltiti" (cit.)

Mia madre è morta a causa del covid, due giorni dopo che, per ironia della sorte, il portale di Regione Lombardia, dedicato alle vaccinazioni, ha aperto le prenotazioni ai soggetti "fragili", inclusi i portatori di disabilità grave ai sensi della legge 104/92, come mia madre. Portale che sbandierava in homepage l'hashtag #PrimaTu, quasi si trattasse di un traguardo di vera efficienza. Ma, "Prima" di chi? Ma, per favore, siate seri: si tratta di un hashtag maldestro e propagandistico che, personalmente, suggerirei agli esperti della vostra comunicazione di modificare, nel rispetto di tutti i fragili che sono stati superati a destra nella somministrazione del vaccino o che non hanno nemmeno avuto il tempo di ottenere la propria dose. Prenotazione, del tutto inutile, che io e mio fratello ci siamo affrettati a eseguire per un vaccino arrivato fuori tempo massimo e che, ormai, mia madre non riceverà mai più, a causa del vostro sistema inefficiente.

Ed è proprio questo il punto. La legge 104/1992 definisce "gravi" quei disabili la cui "minorazione […] abbia ridotto l’autonomia personale, […] in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale […]" e chiosa dicendo che "le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici". Ma di quale priorità stiamo parlando? Voi questa priorità l'avete lasciata in lista d'attesa. La mia famiglia – insieme alle famiglie dei tanti fragili che Voi non avete tutelato - esige delle risposte.

Voi tutti destinatari di questa lettera avete il dovere morale e politico – in forza della funzione che rivestite, della poltrona che occupate e del titolo di cui vi fregiate – di spiegare per quale motivo avete deciso che il rischio corso dai fragili ospedalizzati fosse superiore rispetto a quello corso dai fragili curati al proprio domicilio e che, pertanto, questi ultimi potessero attendere nella somministrazione del vaccino. Voi mi insegnate che la ratio di dare priorità a un soggetto vulnerabile discende dalla fragilità insita nella malattia che lo affligge e che non gli consentirebbe di sviluppare una risposta immunitaria adeguata al covid.

Non solo. Non credo di dovervi ricordare che il pericolo di contrarre il covid per un fragile è amplificato proprio per il fatto di essere completamente dipendente dai caregivers che costituiscono un potenziale veicolo e una continua esposizione al rischio dell'infezione. E questa circostanza non cambia né per un fragile ospedalizzato, né per un fragile non ospedalizzato.

Alla luce di tutto questo: quale "priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici" avete riconosciuto e garantito ai fragili curati al proprio domicilio? Ve lo dico io. Nessuna. Questi malati invisibili voi li avete dimenticati, sottraendovi ai vostri doveri istituzionali e lasciando che fossimo noi famiglie a colmare quel vuoto di tutela che voi non avete saputo garantire. Ma tutto questo, in uno stato di diritto, non è ammissibile. E di tutto questo voi siete e resterete gli unici responsabili.

E come se non bastasse, oggi sono costretta a leggere sulle pagine di tutti i giornali e di tutti i social manifestazioni di compiacimento e soddisfazione, da parte vostra, per gli "straordinari" passi in avanti che finalmente starebbe facendo la campagna vaccinale in Lombardia. In tutta onestà: state semplicemente svolgendo il vostro lavoro e il vostro dovere, con colpevole e imperdonabile ritardo.

Affrettatevi, fate di più e fate meglio perché quello che è successo a mia madre non debba succedere a nessun altro.

Saluti

Carla Condorelli