Fibrosi Cistica, Alessandro&Co: giovani pazienti raccontano paure e speranze

Una campagna informativa curata da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) con il contributo di Chiesi Italia
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ALESSANDRO ha il volto giovane, luminoso e sorridente. Col suo fisico slanciato e asciutto, ci porta a spasso mentre cammina sui prati o raggiunge una scrivania all’aria aperta dove poggiare i libri di studio. Lo seguiamo nel video che racconta in breve la sua storia. Quella di un paziente affetto da fibrosi cistica, eppure proiettato con gioia verso la realizzazione dei propri sogni.

Alessandro sarà presto il più giovane arbitro di golf a livello nazionale. Non aspetta altro che diventare maggiorenne tra un anno per essere confermato al primo livello di questa disciplina che lo vede impegnato da quando era in seconda elementare. “Un amore a prima vista – come racconta nel filmato – perché era uno sport dove non avrei dovuto patire il freddo e neppure sudare, cose che per la mia patologia, vanno tassativamente evitate”.

Già, la sua patologia. Perché Alessandro ha voluto testimoniare con il suo gioioso spaccato esistenziale, la necessità di una maggiore attenzione su una delle più diffuse malattie genetiche gravi, la Fibrosi Cistica. Insieme ad un’altra giovanissima, la diciannovenne Miriam, ha aderito, lasciandosi filmare nel suo privato, alla campagna “Vite Salate, realizzata con il patrocinio della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e con il contributo non condizionante di Chiesi Italia. 

Sport  e studio

Per Alessandro, lo sport, lo studio e il motorino, rappresentano la libertà. “Fra 10 anni mi vedo ingegnere navale – racconta felice nella clip –. Ma non è detto che non dedichi invece tutto me stesso allo sport, per sempre”. Prospettive a lungo termine ed entusiasmo verso la vita per i protagonisti di queste due storie (già abbiamo svelato molto sul “golfista”, lasciamo integra la sorpresa per quanti seguiranno anche il percorso di Miriam!).

Con le loro confidenze, hanno offerto un valore aggiunto all’iniziativa rivolta soprattutto ai giovani pazienti per aiutarli ad affrontare con fiducia e consapevolezza le sfide quotidiane, attraverso il confronto con altri coetanei e i consigli di un team di esperti. 

Respiriamo il futuro

La campagna "Vite Salate" avrà il suo clou con il primo digital event intitolato “Respiriamo il futuro”, che sarà trasmesso il 16 dicembre fra le 14 e le 16, in live streaming sui profili Facebook e Instagram del progetto. Con la partecipazione di Swami La Rosa, cantante affetta dalla malattia e la conduzione di Matteo Viviani, si tratterà anche di un’occasione per parlare di stili di vita alleati della fibrosi cistica, grazie al contributo di un team di esperti composto da un pediatra, due psicologhe, una dietista, una fisioterapista e un’infermiera. 

In Italia circa 4 bambini a settimana nascono con la fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica grave che interessa quasi 6mila italiani. Si tratta di una patologia multiorgano dovuta alla mutazione del gene CFTR. Tra i suoi segni distintivi, il sudore dal sapore salato (da qui il titolo scelto per la campagna), dovuto al deficit della proteina CFTR che trasporta il cloro nell’organismo. Sebbene i bambini che nascono con questa malattia abbiano oggi la possibilità di raggiungere l’età adulta in buone condizioni di salute, vivere con la fibrosi cistica resta un’enorme sfida.

La malattia


La fibrosi cistica insorge nei bambini che ereditano due copie mutate del gene CFTR, una da ciascun genitore. In Italia ci sono circa 2.500.000 portatori sani, 1 ogni 25 persone, e la coppia di portatori sani ha 1 probabilità su 4 di mettere al mondo un figlio malato. La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro deterioramento. A subire il danno maggiore sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezioni batteriche che, se persistenti, possono portare al progressivo declino della funzione polmonare e conseguente insufficienza respiratoria.


“Negli ultimi anni, grazie a diagnosi sempre più precoci e allo sviluppo di nuove terapie, la prognosi della fibrosi cistica è notevolmente migliorata. Oggi più della metà dei pazienti sono giovani adulti che si laureano, si sposano e hanno dei figli, un traguardo inimmaginabile fino a pochi decenni fa – spiega Federico Cresta, Pediatra del Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini, Genova. - La gestione della malattia è fatta di tanti piccoli sacrifici quotidiani che riguardano non soltanto l’assunzione costante delle terapie, ma anche la fisioterapia respiratoria, un regime dietetico adeguato e un’attività aerobica costante. Fondamentale è la presa in carico da parte di Centri di Cura specializzati dove équipe multidisciplinari si prendono cura dei malati con un follow-up rigoroso. Per gli adolescenti, è importante modulare le terapie in base alle esigenze di vita quotidiana, per far sì che non rinuncino alle proprie passioni, in una fase della vita in cui la spensieratezza e le relazioni sociali sono messe a dura prova dal carico terapeutico e dal rischio di infezioni che la malattia comporta”.


E' soprattutto ai giovani pazienti che si rivolge la campagna “Vite Salate”, per aiutarli ad affrontare la quotidianità attraverso il confronto con altri coetanei che si trovano a vivere la stessa esperienza: cosa si prova a vivere la diagnosi, le terapie, le visite e gli esercizi da seguire, ma anche la famiglia, gli amici, la scuola o l’università, i viaggi e i progetti per il futuro. Inoltre, sul sito e i canali social della campagna i genitori possono trovare utili consigli degli esperti sui comportamenti virtuosi da adottare per una corretta gestione della malattia: dallo sport all’alimentazione, alla fisioterapia respiratoria.

Voglia di normalità


“Il nuovo volto della fibrosi cistica sono loro: i giovani adulti con il loro desiderio di una vita all’insegna della normalità - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. - Vogliamo partire da loro per dire a tutti che vivere e convivere con la fibrosi cistica oggi è possibile se il paziente nel suo insieme viene messo al centro di ogni intervento, se i suoi bisogni di cura vengono recepiti e se gli forniamo gli strumenti per vivere una vita normale come la scuola, il lavoro e la possibilità di costruirsi una famiglia”.