Tumore e adolescenza, un condominio virtuale per superare l’isolamento sociale

Un progetto dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per raccontare l’isolamento dei ragazzi in cura durante la pandemia Covid-19. Su Instagram disponibile gratuitamente il libro 

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Stare insieme anche senza vedersi fisicamente per reggere all’isolamento imposto dal Coronavirus e che gli adolescenti affetti da tumore conoscono già bene visto che hanno dovuto imparare a fare i conti con una malattia così pesante per la loro giovane età. Per loro, le modalità di sopravvivenza sono indicate in Condominy, un’iniziativa del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (Int) che è sfociata in un libro edito da Boîte Editions. Il pdf del libro può essere richiesto gratuitamente scrivendo a condominy@gmail.com oppure dalla pagina Instagram

Un ‘condominio’ virtuale per gli adolescenti

Il Progetto Giovani dell’Int, sostenuto dall’Associazione Bianca Garavaglia Onlus, si occupa di aspetti prettamente medici come l’accesso ai protocolli di cura, ma ha anche e soprattutto una particolare attenzione al senso della vita dei ragazzi, con spazi dedicati e progetti speciali che offrono ai pazienti strumenti di espressione attraverso l’arte e la creatività. In reparto ogni mercoledì i ragazzi dell’Int si vedono ma ora che non possono essere fisicamente presenti hanno trovato modi nuovi: whatsapp vocali, messaggini, “memo” perché hanno tanta voglia di condividere anche e forse soprattutto in un momento storico drammatico legato alla pandemia Covid-19. Da questo desiderio è nato il progetto Condominy attraverso il quale i giovani pazienti hanno raccontato il loro isolamento sociale legato alla malattia e alle cure attraverso un percorso artistico. Testimonianze che in un periodo così drammatico legato alla pandemia Covid-19 sono di grande attualità e utilità per tutti coloro che stanno vivendo in quarantena.

L’isolamento dell’adolescente con tumore

La malattia oncologica, soprattutto in questa particolare fascia di età, può creare condizioni di isolamento in molti modi. “La più evidente è quella in camera sterile, quando un ragazzo ha un’importante riduzione delle difese immunitarie, ma anche la semplice degenza in reparto è di per sé un isolamento dai propri amici e compagni di scuola” – racconta Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani Int. “In generale, poi, i pazienti adolescenti si trovano a vivere un’esperienza d’isolamento per il solo fatto di essere malati, indipendentemente dal ricovero: molte volte s’innalza una barriera invisibile tra loro, senza capelli e in attesa del prossimo ciclo di chemioterapia, e i compagni di classe, che sono invece in attesa dell’interrogazione a scuola, di un bacio dalla ragazza dei sogni, o di un week-end al mare con gli amici. Rimanere tagliati fuori è la grande paura degli adolescenti con cancro: l’essere trattati come diversi”.

‘Assemblee condominiali’ virtuali per esprimere le emozioni

Il progetto Condominy nasce da un’idea dell’artista Cristina Pancini in dialogo con Paola Gaggiotti ed in collaborazione con lo studio d’architettura casatibuonsante architects. “Siamo partiti dall’osservazione di quei ragazzi che, non potendo partecipare attivamente agli incontri del mercoledì del Progetto Giovani perché immunodepressi oppure lontani, provavano a connettersi con gli altri attraverso i social, un bigliettino o un messaggio” – racconta Paola Gaggiotti.  Da maggio 2018 fino a ottobre 2019, 17 pazienti tra i 16 e i 24 anni hanno partecipato al progetto: di questi, 12 hanno vissuto questo periodo in isolamento per le terapie, mentre 5, invece, erano ragazzi fuori terapia che hanno partecipato ricordando il periodo di isolamento vissuto mesi prima. “Attraverso speciali ‘assemblee condominiali’ – racconta Cristina Pancini – li abbiamo guidati a confrontarsi tramite una pagina chiusa di Facebook, il loro spazio virtuale comune: i ragazzi hanno descritto ciascuno la propria stanza ideale, un po’ reale e un po’ di fantasia, con testi, immagini, disegni e musiche. Le diverse stanze sono diventate questo condominio speciale, uno spazio comunicante che unisce idealmente i ragazzi nelle loro camere, case e città diverse”.

Dal progetto al libro

Le tracce di tutto il percorso, i testi dei ragazzi, le fotografie dei modellini delle stanze descritte, la playlist condominiale, sono diventati un libro edito da Boîte Editions che si può ricevere gratuitamente richiedendo il pdf tramite mail a condominy@gmail.com oppure direttamente tramite la pagina Instagram Alcuni dei temi ricorrenti sono il riferimento alle passioni della loro vita - le moto, i viaggi, lo sport - e le risorse per far passare il tempo in modo creativo, dai libri alla musica, dagli hobby più diversi alla tecnologia e alla cucina. Il libro contiene anche un capitolo intitolato “Chiacchierate sulle scale”, che si riferisce esplicitamente ai consigli per chi vive un isolamento. “I nostri ragazzi ci raccontano di questo tempo sospeso, in cui la vita è chiusa fuori, ci raccontano che ci vuole grande determinazione e fantasia per non sentirsi prigionieri” – spiega Maura Massimino, direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica Int. “Le stanze dei nostri ragazzi ci lasciano intravvedere parte della loro esperienza esistenziale di cui la malattia è, nel presente o nel passato, un tassello, o un peso, sostanziale”.