Su questo sito utilizziamo cookie tecnici e, previo tuo consenso, cookie di profilazione, nostri e di terze parti, per proporti pubblicità in linea con le tue preferenze. Se vuoi saperne di più o prestare il consenso solo ad alcuni utilizzi clicca qui
Esci

L'appello: «Aiutateci a salvare la vita a nostra nipote Nina»

Da Portugruaro, l’appello dei nonni di Nina D’Agosto di 10 mesi affetta da “Glicogenosi 1B” che non le consente di assumere zuccheri

PORTOGRUARO. Non può assumere zuccheri, perché rischia danni cerebrali che possono portare alla morte. Una gara di solidarietà si è messa in moto nella città del Lemene e nei dintorni per aiutare Nina D’Agosto Contreras, una bimba di 10 mesi nata all’ospedale di Portogruaro e affetta da una malattia metabolica che si chiama glicogenosi 1B, una malattia molto rara.

Da alcune settimana la piccola è ricoverata all’ospedale pediatrico di Granada, in Spagna, nella città d’origine del padre. Occorr ...

Paywall per contenuti con meter e NON loggati

Paywall per contenuti senza meter

PORTOGRUARO. Non può assumere zuccheri, perché rischia danni cerebrali che possono portare alla morte. Una gara di solidarietà si è messa in moto nella città del Lemene e nei dintorni per aiutare Nina D’Agosto Contreras, una bimba di 10 mesi nata all’ospedale di Portogruaro e affetta da una malattia metabolica che si chiama glicogenosi 1B, una malattia molto rara.

Da alcune settimana la piccola è ricoverata all’ospedale pediatrico di Granada, in Spagna, nella città d’origine del padre. Occorrono molti fondi per curare la piccola, e per questo sono stati attivati siti web e blog, con l’aiuto dei nonni della neonata.

Questa storia parte da lontano e dall’amore (un vero e proprio colpo di fulmine) tra la portogruarese Marta D’Agosto, funzionaria dell’Unhcr, l’Alto commissariato delle Nazioni Unite per i rifugiati; e Enrique Landellino Contreras, collega conosciuto durante una missione in Afghanistan e attualmente in Africa. È stato amore a prima vista cui è seguito il matrimonio.

Su consiglio dei genitori di Marta, e nonni della creatura, il musicista Roberto D’Agosto e Onelia Marisa Geromin, la piccola è nata il 17 ottobre 2017 nel Punto nascita di Portogruaro, che aveva riaperto da pochi mesi. «Ci ha reso così felici questo avvenimento, una vera grazia», hanno riferito i nonni, «poi sono sorte le prime complicazioni, con la scoperta della malattia». Nina è costretta ad alimentarsi con un sondino nasogastrico. La malattia è subdola. La madre Marta D’Agosto ne spiega tutte le caratteristiche nel sito web “Nina la guerrera”, dedicato alla figlia. Il corpo di Nina non è capace di convertire il glucogeno in glucosio che apporta energia per poter vivere. La glicemia va mantenuta a livelli costanti. Un episodio grave e prolungato di ipoglicemia può danneggiare per sempre la bambina. «Tutto ció che otterremo», riferisce la madre Marta D’Agosto, «sará donato alla ricerca sulla glicogenosi 1b del team del dottor Weinstein dell’Università del Connecticut, negli Usa. I proventi si devolvono al Fondo Nina Contreras D’Agosto creato dalla Fondazione dell’Universitá del Connecticut per la ricerca sulla glicogenosi 1b».

In pochi giorni sono stati raccolti ben 25 mila dollari. Di recente sono state avviate delle iniziative di solidarietà. La “Un giorno per Filippo onlus”, dedicata al compianto dipendente comunale portogruarese Filippo Pescosolido, ha raccolto dei proventi. Il nonno di Nina ha tenuto dei concerti a Cordovado, in Friuli, recuperando altri soldi; così come ha fatto un’amica di famiglia che ha organizzato, un aperitivo solidale, sempre a Cordovado. «Diciamo a tutti di aiutarci», concludono i nonni, «abbiamo bisogno di fondi da spedire nel Connecticut per favorire la ricerca e migliorare la qualità di vita di nostra nipote». —